La maladie dont souffre Joanna l’oblige à rester debout.
Joanna n’a aucun souvenir de s’être assise une fois dans sa vie. Âgée de 32 ans, cette Polonaise se tient debout depuis ses deux ans. La raison ? Une maladie génétique rare qui a provoqué la fusion de ses hanches à leurs articulations et qui la handicape au quotidien.
« Je ne peux jamais m’asseoir. Tout ce que je peux faire, c’est me tenir debout. Ma mère m’a dit que je me suis assise quand j’étais petite, mais je ne m’en souviens pas. D’après mes souvenirs, je ne pouvais ni m’asseoir ni marcher, mais je pouvais faire des choses par moi-même, comme aller aux toilettes ou me lever du lit », explique Joanna au NY Post.
Si elle a pu vivre une « vie normale » jusqu’à l’âge de 21 ans, un tournant s’est produit lorsque ses symptômes se sont aggravés. Au fur et à mesure que les années passaient, la jeune femme a commencé à avoir du mal à marcher. La solution pour la soulager a été de trouver un siège roulant adapté à sa pathologie.
Joanna a organisé une collecte de fonds pour lui venir en aide dans ses frais médicaux. Elle déclare auprès de nos confrères : « J’ai besoin d’aide pour tous mes besoins quotidiens. Même pour aller aux toilettes, je dois avoir des toilettes spécialisées.
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