Wer Long Covid hat, kämpft gegen eine kaum erforschte Krankheit. Betroffene fühlen sich oft nicht ernst genommen – auch von Ärzt*innen.
David Muschenich 7.8.2022, 09:32 Uhr
So ist es für Lehmann schon ein Kraftakt, für ein paar Minuten draußen unterwegs zu sein. Und wenn er sich übernimmt, dann liegt er auch mal drei Tage lang flach und hat unerklärliche Muskelschmerzen. Müde fühle er sich dann zwar nicht, aber er brauche Ruhe. „Bei mir ist es am besten, in einem dunklen Raum zu sein, möglichst abgeschirmt“, erzählt er.
Aber trotz WHO-Definition: Bisher ist die Krankheit nur schlecht erforscht – aus wissenschaftlicher Sicht sind zwei Jahre sehr kurz. Wegen fehlender Studien können viele Mediziner*innen nichts mit der Krankheit anfangen und Patient*innen fühlen sich nicht ernst genommen. Ein 30-jähriger Informatiker berichtet von Muskelzuckungen, die immer wieder auftreten. Andere leiden unter Haarausfall oder sogenanntem Brain Fog, Gehirnnebel. Das sei wie ein dunkler Schleier, der die Konzentration stört und alles um sie herum abdämpft, berichten Betroffene. Insgesamt gehen Studien von mehr als 60 bis 200 möglichen Symptomen aus, die bei Long-Covid-Patient*innen auftreten können.
Wieder lernen, richtig zu atmen Zurzeit bestehe die Gefahr für Long-Covid-Patient*innen, die falsche Behandlung zu bekommen, bestätigt Jördis Frommhold. Vor allem, wenn zu schnell die Diagnose gestellt wird, dass Long Covid rein psychisch verursacht sei, obwohl es eigentlich körperliche Probleme gebe. Psychosomatische Schmerzen seien als Symptome zwar möglich, sagt sie, aber in den meisten Fällen „aufgesattelt und nicht ursächlich“.
„Wegen des Drucks, wieder zu funktionieren“ Wie Lehmann sagt sie, dass sie nach dem Gespräch erst mal ein paar Stunden Ruhe brauchen wird. Dabei ist ihr Long Covid kaum anzusehen. Sie schiebt sich eine Haarsträhne aus dem Gesicht. „Oft möchten die Leute die Krankheit sehen“, sagt sie und zuckt mit den Schultern. Zurzeit könne sie nicht einmal den 20-minütigen Weg bis zu ihrem Atelier laufen, wo sie sonst Bilder gemalt hat.
Es geht ihr besser, aber noch lange nicht gut Er ist inzwischen bei ihr in die Wohnung in Offenbach eingezogen. Gemeinsam haben sie die Zimmer eingerichtet, viel naturbelassenes Holz, Grünpflanzen, die Wände künstlerisch gestaltet. Es geht Christiane Wirtz heute zwar besser, aber noch lange nicht gut. Sie sitzt auf ihrem Bett, vor sich ihren „Long-Covid-Ordner“, in dem sie alle Dokumente sammelt.
Hilfe suchen in der Facebook-Gruppe Als Jan Niklas Lehmann in Berlin auch der zweite Arzt nicht helfen konnte, suchte er weitere Ärzt*innen auf. Bis heute hat er mehr als 20 konsultiert. Online recherchiert er nach Mitteln, die anderen helfen. Dafür ist er zum Beispiel bei der Facebookgruppe „Leben mit Long Covid“, in der sich etwa 9.000 Betroffene austauschen, von Erfolgen und Misserfolgen berichten, Artikel teilen oder um Hilfe fragen.
Bettina Hohberger, Fachärztin und Molekularmedizinerin„Ich bin mir sicher, dass wenn sich BC 007 in den klinischen Studien durchsetzt, sicherlich nicht alle Long-Covid-Patienten von BC 007 profitieren werden“ 78 Wochen Krankengeld Ob die Einteilung so zutrifft und wie groß die einzelnen Gruppen sind, ist noch nicht klar. „Wenn das disCOVer-Projekt beendet ist, können wir mehr darüber sagen“, sagt Hohberger. Forschung braucht eben Zeit und Geld.
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