Drei von vier Ärzten hatten schon Patienten mit Seltenen Erkrankungen: Nach einer Studie der StiftungGesund fühlen sich Ärzte und Patienten bei der Suche nach Informationen zu SelteneErkrankungen oft überfordert. Helfen soll ein spezielles Portal
Mehr als Dreiviertel der Ärztinnen und Ärzte in Deutschland hatten schon einmal Kontakt zu Patienten oder Patientinnen mit einer Seltenen Erkrankung. Dies zeigt eine aktuelle Studie der Stiftung Gesundheitswissen zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar.
Für die nicht repräsentative Erhebung wurden 455 Mediziner befragt. 76 Prozent gaben an, schon einmal mit einem Patienten mit einer Diagnose auf eine Seltene Erkrankung zu tun gehabt zu haben.
Außerdem enthalte das Portal evidenzbasierte und multimediale Informationen: Es erläutert, was seltene Erkrankungen sind, wie Selbsthilfegruppen unterstützen können und zeigt Zugänge zum Versorgungssystem auf, beispielsweise wie man sich an ein Zentrum über Seltene Erkrankungen wendet.
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