Софии Гольц может не стать из-за генетического заболевания, которое открыли совсем недавно и пока даже не успели внести в список орфанных.
Софии Гольц может не стать из-за генетического заболевания, которое открыли совсем недавно и пока даже не успели внести в список орфанных. В России таких пациентов зарегистрировано всего 12. Двое из детей с этим диагнозом смогли не только восстановиться с помощью лечения, но и пошли в обычный детский сад! Остальным же пока не хватает сил, энергии, воздуха. Софии, например, хватает сил, только чтобы взять со стола зёрнышко граната и поднести его к губам.
У неё не осталось сил даже дышать: с тех пор София жила на кислороде. А моторика пищевода ослабла настолько, что застрявший в нём кусочек еды спровоцировал пневмонию и, как следствие, отёк мозга, глухоту и кому, из которой её вытащили. Чудом и молитвами, уже обездвиженную, на ИВЛ и с пищевым зондом. К тому времени они с мамой остались вдвоём. Родись София несколькими годами раньше, ей поставили бы другой диагноз – спинальная мышечная атрофия .
Malaysia Latest News, Malaysia Headlines
Similar News:You can also read news stories similar to this one that we have collected from other news sources.
Маск считает, что люди могут колонизировать галактику за миллион летЧеловечеству нужен миллион лет, чтобы колонизировать галактику. Об этом заявил американский миллиардер Илон Маск, выступая в Институте Майкла Милкена.
Read more »
Жизнь без кислорода и мир русского балета: в кинотеатрах выходят фильмы «Туман», «Манкимэн» и «Джойка»В четверг, 11 апреля, в российских кинотеатрах стартует показ боевиков «Падение империи» о гражданской войне в США и «Манкимэн», в котором герой Дева Пателя мстит влиятельным людям за свою семью.
Read more »
«Планов громадье». Леонков: Макрон играет на публику, но получит гробыЛеонков: Эпатажный ход с вторжением на Украину французского военного контингента нужен был Макрону для того, чтобы легализовать трупы тех французских наемников, которые уже погибли на Украине.
Read more »
Агроном Ганичкина: Чтобы вырастить сакуру на даче, нужен зимостойкий сортОдним из самых ярких и красивых декоративных деревьев является сакура. Как вырастить такое дерево на дачном участке или в домашних условиях, рассказала главный агроном России Октябрина Ганичкина.
Read more »
Ретроградный Меркурий закончится 25 апреля, и вот что нужно сделать, чтобы снова стать собойОдин из самых трудных периодов этой весны заканчивается. Уже завтра, 25 апреля, ретроградный Меркурий вернётся в привычное состояние. И пусть нас ещё поштормит пару дней, в целом полегчает. А что нужно сделать, чтобы стало лучше, чем было, рассказывает Life.ru.
Read more »
В России снова активизируются телефонные мошенники, и вот 5 правил, чтобы не попасться на их удочкуТелефонные злоумышленники снова на охоте, и вы — их главная цель. От спонтанных звонков о 'заблокированном счёте' до взятого на ваше имя кредита — узнайте, как не попасть на удочку обманщиков, с помощью наших пяти простых правил.
Read more »